Rundabordssamtal under Almedalsveckan

oktober 14, 2013
stodet

Referat från rundabordssamtal om lungcancer under Almedalsveckan i Visby den 3 juli 2013

Patientföreningen Lungcancerförbundet Stödet, i samarbete med Lilly, bjöd under Almedalsveckan in till ett rundabordssamtal om läget för lungcancervården i Sverige. Detta gjordes första gången år 2012 och flera av deltagarna var även med i förra årets samtal. Tommy Björk, ordförande i Stödet och värd för mötet inledde med att hälsa alla välkomna.

Deltagare:

  • Tommy Björk, Lungcancerförbundet Stödet
  • Ronny Öhman, Överläkare lungkliniken, Malmö.
  • Jan Viberg, Överläkare och sektionschef lungkliniken, Jönköping
  • Signe Friesland, Överläkare och sektionschef, Radiumhemmet, Stockholm
  • Roger Henriksson, Professor, Chef RCC Stockholm
  • Kjell Bergfeldt, RCC Stockholm
  • Michael Sandin (m), regionråd Skåne
  • Jonas Andersson (fp), regionråd VGR
  • Anna-Karin Klomp (kd), landstingsråd Uppsala
  • Christer Jonsson (c), landstingsråd Kalmar
  • Anders Lönnberg (s), SLL,
  • Christer Engelhardt (s), socialutskottet
  • Tomas Eliasson, Lilly
  • Fredrik Eisner, Lilly
  • Ellinor Persson, samtalsledare

Signe Friesland, onkolog vid KI, inledde med att kortfattat beskriva vad lungcancer är och hur statusen ser ut för behandling av lungcancer.

–          Lungcancer drabbar ungefär 3500 personer varje år i Sverige och ungefär 90 procent av de som får lungcancer är eller har varit rökare.

–          Men lungcancer har ändrat karaktär de senaste åren. Det blir fler och fler som insjuknar trots att de inte är rökare. Fler kvinnor får sjukdomen jämfört med tidigare. Och den sortens lungcancer som kallas adenokarcinom har blivit vanligare – en ganska stor förändring. Men vad dessa förändringar beror på vet vi inte med säkerhet.

–          Grunden för att bota lungcancer är operation, och om man dessutom lägger till cellgifter kan man rädda ytterligare ett antal patienter. Om man inte kan opereras är prognosen mycket sämre och bara ¼ har chans att få kurativt syftande behandling.

–          De flesta som kommer till sjukvården har dock redan en spridd sjukdom och ingen chans till bot. Men framsteg i behandlingen, bland annat tack vare tidigare upptäckt, gör att man nu kan överleva längre trots spridd sjukdom. Tidigare var medianöverlevnaden sex månader och i dag kan den vara 1-1,5 år.

Onkologen Roger Henriksson från RCC Stockholm var tydlig i vad som var den största boven i dramat.

–          Nio av tio lungcancerpatienter skulle inte drabbas av lungcancer om vi slutade röka.

–          Men vi ska också komma ihåg att vi är bra på lungcancer i Sverige, även om det kan bli mycket, mycket bättre. Framför allt tycker jag inte att vi ska acceptera att resultaten är så ojämlika.

Jan Viberg, som är lungläkare vid Ryhovs sjukhus, höll med.

–          Vi är faktiskt bäst i Europa! För 40 år sedan hade vi fem procent i femårs överlevnad i lungcancer – i dag är den 15 procent. Och det är vetenskapen som har fört utvecklingen framåt, vi har ändrat hela vårt arbetssätt tack vare de vetenskapliga framstegen.

Christer Jonsson:

–          Men vi som är politiker känner oss maktlösa. Vad menar ni till exempel att vi bör göra för att utjämna de skillnader som finns?

Ronny Öhman:

–          Den viktigaste funktionen är de regionala cancercentra som har inrättats. Genom dem skapas förutsättningar för en mycket mer jämlik vård.

Mikael Sandin:

–          Men vad skulle vi till exempel kunna göra för att bli bättre på att upptäcka lungcancer? Förutom om vi skulle börja screena befolkningen förstås.

Signe Friesland:

–          Om jag just nu skulle känna att jag har en knöl i bröstet kan jag bli undersökt för bröstcancer innan klockan fem i dag här i Visby. Men om jag istället har en hosta som inte ger med sig kan det ta några månader.

–          Men det ska också sägas att det inte är hela sanningen, lungcancer är också en lömsk sjukdom som ”smyger sig på” och inte alltid går att hitta även om man är tidigt ute.

Roger Henriksson:

–          Det är något fundamentalt fel om man inte gör en lungröntgen när man får in en patient som hostar blod. Dessutom verkar vissa patientgrupper nedprioriteras och de som röker mest är de som tycks behandlas sämst. Det finns mycket att förbättra.

Anders Lönnberg:

–          Vi har diskuterat i Stockholms läns landsting om vi ska inrätta några ”Center of Excellence” för att skapa spetskompetens och en patientsäkrare vård. Vad tror ni om att lungcancer skulle vara ett av de områden som vi väljer för dessa center?

Jan Viberg:

–          De öppna jämförelserna borde vi kunna använda oss av mer. Vissa är så klart alltid bättre/sämre än andra, men ett av de viktigare talen är väl hur många man opererar. Eftersom det är de som klarar sig. Om man jämför hur många som opereras för lungcancer i respektive landsting finns det säkert mycket att lära av varandra.

Tommy Björk:

–          Ett problem är hur man ska lära sig känna igen symptomen. Statistiskt sett träffar en allmänläkare en lungcancerpatient en gång vartannat år!

Mikael Sandin:

–          Vilka är hindren för att inte fler opereras? Och då menar jag de hinder som är möjliga att undanröja?

Jan Viberg:

–          I första hand handlar det tyvärr om kunskapsbrist. Det kan vara prestige från kollegor på mindre ställen som håller på med saker de inte borde hålla på med, de vill inte skicka sina patienter vidare.

Ronny Öhman:

–          Viktigast är att hitta patienterna tidigare. Och sen måste tröskeln till att få röntgen vara lägre. Visserligen är det ekonomiska systemet en barriär att ta sig över, men det måste väl gå att fixa.

Jonas Andersson:

–          Hur komplicerat är det att operera lungcancer? Och hur ser prognosen ut?

Jan Viberg

–          Det är ganska komplicerat. Operationer gör vi på 6-7 ställen i landet och det är bara några kirurger på varje ställe som kan klara av det. Av de som opereras överlever cirka 50 procent.

Roger Henriksson:

–          Ett annat problem är att resurserna till forskning är ojämlikt fördelade, till exempel mellan olika cancerformer. Vi kan se i fördelningen av pengar från Cancerfonden går ca 16 procent till bröstcancerforskning och bara tre procent till lungcancer. Vi behöver olika stimulansåtgärder för att lungcancer ska bli bättre och mer omfattande utan att försämra för andra.

Christer Engelhardt:

–          Varför tror ni att Cancerfonden fördelar resurserna som de gör?

Signe Friesland:

–          Jag tror att det är så enkelt att pengar söker sig till framgång. Stora anslag har lättare att få ytterligare anslag.

–          Att prognoserna ser så olika ut gör också att det ställs andra typer av krav på läkarna. På en arbetsdag kanske jag träffar 8 patienter som inte kommer att leva så länge. Jobbar man med en annan diagnos så kanske patienterna blir botade och du har istället 8 patienter som kommer att leva länge.  Alla orkar inte med att jobba med lungcancer.

–          Sen måste vi få ihop det med forskningstid och patienttid. Vi måste bli fler som jobbar inom området. Utan fler fysiska personer fungerar det helt enkelt inte, vi behöver mer resurser.

Anna-Karin Klomp:

–          Vi politiker ska inte öronmärka pengar till olika terapiområden inom forskningen, den ska stå fri från politik. När politiker börjar styra forskningen brukar det betyda problem och det är inget som uppskattas.

–          Jag tror istället att man ska leta efter de drivkrafter som har gjort att man lyckats bättre med andra cancerformer.

–          Sen tror jag att det är viktigt att sprida kunskapen om överlevnad för lungcancer till flera. Anledningen är att motivera människor att söka vård tidigare. Jag tror att det finns en risk att man inte söker vård av rädsla för att få något man tror är en säker dödsdom.

Christer Jonsson:

–          De skillnader som finns mellan män och kvinnor som ni nämnde tidigare. Tror ni att det beror på den ojämlika vården eller är det en kunskapsbrist?

Ronny Öhman:

–          Det är faktiskt så att kvinnor tål behandlingarna bättre. Men kom ihåg att det varje år är 3500 sjukdomar det handlar om, ingen är den andra lik.

–          Mitt eget mål är att ge rätt läkemedel i rätt dos, som räcker till nästa besök. Sen utvärdering. Men dagens regelsystem försvårar mitt arbete. Skriver jag ut ett recept tappar jag kontrollen, jag har ingen aning vad som händer med receptet, om de hämtar ut medicinen, om de tar rätt dos. Det ska bara vara medicin till nästa besök!!! Även kassationen skulle minska om man gjorde så.

Fredrik Eisner:

–          När det gäller att göra förbättringar för lungcancerpatienterna så finns lärdomar att dra från jämförelser med bröstcancer. Undersökningar visar att det finns ett visst mått av ”skyll dig själv som röker” hos allmänheten. Denna stigmatisering av lungcancer kan vara en orsak bakom varför sjukdomen inte ges fokus och prioritet. Varför finns det inte lungcancergalor. Bröstcancer har fått mycket resurser och uppmärksamhet på grund av en stark patientförening samt starka läkare som är skickliga på att skapa opinion. Om allmänheten tycker att något är felaktigt så är det svårt för beslutsfattare att stå emot.

–          Jag tycker inte att bröstcancer skall ha mindre prioritet eller resurser men jag tycker att lungcancer skall få högre prioritet och mer resurser. En anledning till att överlevnaden inom bröstcancer är omkring 90% är på grund av fokus, forskning och mer resurser. Nu är det lungcancerns tur, vi skall omvandla lungcancer till en kronisk sjukdom – att leva med lungcancer.

Christer Engelhardt:

–          Det parti jag företräder har föreslagit en central finansiering av nya läkemedel. Vi har också avsatt pengar i vår budget för statlig finansiering så det är absolut en möjlighet.

Anders Lönnberg:

–          En gång i tiden utredde jag apotekfrågan och liksom här är det komplicerat när det finns många olika finansieringskällor. För i praktiken har vi sjunkande läkemedelskostnader. Men problemet är att det är decentraliserat!

–          Det gäller inte bara cancer, men i ett alltför decentraliserat system blir FOU ett kostnadsproblem vilket i sin tur gör att man föredra gamla läkemedel

–          I Stockholms nya policy ska alla läkemedel prövas. Innovation måste  stimuleras om detta ska bli bra. Ett förslag är att alla landsting som har universitetssjukhus bör avsätta 1-2 procent av intäkterna till FOU och på så sätt medverka till att göra dödliga sjukdomar till behandlingsbara och kanske till och med förebyggbara sjukdomar.

Jonas Andersson:

–          Visst finns det en rädsla för att politikerna ska styra forskningen, men det borde inte vara så. Det är alltid något intresse som styr och vi representerar faktiskt allmänintresset!

–          Jag tycker nog inte att det är ett problem om vi skulle börja våga styra lite mer. Om det finns en kunskapsbrist någonstans bör vi kunna medverka till att skjuta till medel för att ändra det.

Jan Viberg:

–          I England har de haft en framgångsrik kampanj som gått ut på att man ska gå till doktorn om man hostat i tre veckor.

–          Men tyvärr är det allt mindre klinisk forskning i Sverige. Bland annat av kostnadsskäl. Tidigare var vi långt framme med patientnära forskning men numera får vi allt färre internationella förfrågningar.

Tomas Eliasson, Lilly:

–          Vi betalar alltid 100 procent av kostnaden för de kliniska prövningarna, det är inte det som är problemet. Men det är ofta långa studier, kanske 2-4 år. Har kliniken resurser att sätta av under så lång tid? Patienter går ju före det är självklart, men klarar man av prövningar också?

Roger Henriksson:

–          Men glöm inte bort att kliniska prövningar inte påverkats negativt inom cancerforskning i Sverige i jämförelse med andra områden och andra länder! Vi har nio miljoner invånare och om man till exempel jämför med Kina har de kanske 130 eller 140 miljoner invånare med samma levnadsstandard. Det är ju också läkemedelsindustrin som styr var man vill ha forskning och det är ju självklart att kommersiella överväganden ingår.

–          Men återigen, vi satsar mycket på innovation, till exempel i Stockholm. Vi är bra! Men att varje landsting ska kunna lösa sina egna problem är svårt att förstå. Vi behöver självklart nationell samordning om exempelvis introduktion av nya läkemedel och runt läkemedelskostnader för att det ska bli rättvist.

–          Men jag förstår mig inte alltid på prissättningen som industrin tar fram. Industrin måste förstå att man inte kan ta hur mycket pengar som helst.  Det måste finnas både en ”köparens etik” såväl som säljarens etik när det gäller prissättning av läkemedel till svårt sjuka patienter.

Tomas Eliasson:

–          Det är vinstmöjligheten som driver utvecklingen! Utan möjlighet till vinst skulle vi inte våga ta de stora ekonomiska risker som vi tar när det gäller att ta fram läkemedel.

–          Sen vill jag också gärna säga att Lillys filosofi är att ta fram NYA läkemedel, inte att tjäna pengar på andras innovationer.

Anders Lönnberg:

–          Jag tror tyvärr att pendeln har slagit över och intresset på klinikerna minskar för forskning. Bland annat eftersom det inte är meriterande för läkarna att medverka i studier.

–          Men vi skulle kunna säga till sjukhusen att de inte bara har ansvar för produktion utan också ett utvecklingsansvar för sjukvården!

–          Sverige är i dag nettoexportör av både läkemedel och medicinteknik. Ska vi fortsätta ha en sådan industri måste vi helt enkelt ha landsting som efterfrågar produkterna.

Till sist gav samtalsledaren Ellinor Persson alla deltagare möjligheten att välja vilken åtgärd som var den viktigaste just nu.

Tommy Björk:

–          Medverka till att alla lungcancerpatienter får rätt till samma mediciner oavsett var man bor

Ronny Öhman:

–          Introducera nya behandlingar snabbare!

Michael Sandin:

–          Att tydligare i uppdraget definiera forskning som en viktig del i sjukhusens verksamhet.

–          En väldigt konkret åtgärd är att se till att tidig diagnostik stimuleras i ersättningssystemen. Här ber jag att få återkomma!

Jan Viberg:

–          Vi läkare måste ta vårt ansvar! Mitt ansvar är att se till att vi jobbar med kvalitetsförbättringar. Hoppas på nationell samordning som följd av satsningen på RCC, med till exempel nationella behandlingsrekommendationer.

Signe Friesland:

–          Jag fastnade för idén om ett Center of Excellence! Mycket spännande, det måste vi absolut fortsätta diskutera.

–          Sen vill jag lyfta frågan om prövarinitierade studier i Sverige. Norge är t ex klart bättre på att inkludera patienter jämfört med oss.

Anna-Karin Komp:

–          Den ojämlika vården finns säkert också inom regionerna. Och så tror jag på att sprida goda exempel till allmänheten, till exempel som strokekampanjen.

Kjell Bergfeldt:

–          Strategisk FOU tror jag på. Vi borde prioritera satsningar på den sjukdom som dödar flest. Man skulle kunna jämföra med satsningarna på fartkameror – hur många miljoner är det värt att rädda ett liv?

Tomas Eliasson:

–          Lilly behöver samarbeta med alla som är här för att klara av att utveckla läkemedel. Och sen efter lansering är det mycket viktigt att forsätta diskutera, hur preparaten används och hur de fungerar.

Fredrik Eisner:

–          Vi vill göra skillnad för lungcancerpatienter. Att forska fram och tillverka läkemedel är en högriskbransch, därför är det viktigt för oss att rätt läkemedel används till rätt patienter.

–          En annan sak som vi hoppas mycket på är ordnat införande av läkemedel, kanske på RCC-nivå.

Roger Henriksson:

–          Idén om ett Center of Excellence i Stockholms läns landsting är bra.

–          Det har varit ett mycket bra samtal, tack till Lilly som bjudit in. Bra initiativ. Men nästa gång kanske vi också kan gå in på läkemedelsanvändning och industrins ansvar. Jag är övertygad om att vi behöver bättre samverkan för att hålla nere kostnaderna för nya läkemedel.

Jonas Andersson:

–          Jag vill gärna säga att VGR har en ganska bra process för ordnat införande. Vi har hittills haft fem beslut om lungcancerläkemedel uppe och tre av dem har fått gehör.

–          Sen skriver jag också under på att real life-studier är väldigt viktiga.

Christer Jonsson:

–          Att man har rätt till rätt behandling. Och att trycket behöver öka i de öppna jämförelserna, det är slut på lekstugan nu. Är man sämst i klassen ska man få veta det!

–          Jag ska också ta med mig kunskapen om att lungcancer den dödligaste cancersjukdomen – vi måste göra något åt rökningen.

Christer Engelhardt:

–          Även för mig var det en nyhet att lungcancer var så dödlig, det tar jag verkligen med mig.

–          Men också att vi är bra på behandling i Sverige och att vi kan och måste bli ännu bättre!

–          Till sist: vi tror på en modell med central finansiering av läkemedel, det skulle minska stora delar av ojämlikheten.

Tommy Björk:

–          Stort tack för i dag! Den 5 november är det lungcancerdagen – ni är alla mycket välkomna då! Det är mycket roligt att höra om vad ni tar med er från dagens samtal, och jag ser mycket fram emot att få era återkopplingar på det ni sagt att ni ska göra.