Patientberättelse – Viktoria

Av Set Mattsson, Medicinsk Chefredaktör på Allers

Lungcancer behöver inte vara en dödsdom. Det vet Viktoria, 51 år. Enligt läkaren hade hon bara ett par månader kvar att leva. Det har gått tio månader sedan dess. Cellgiftsbehandling, ett sunt leverne och stödet från familj och vänner hjälper Viktoria att kämpa vidare.

Det började med hosta. En envis hosta som inte ville ge med sig. Speciellt nätterna var besvärliga. Hon trodde själv att det rörde sig om en banal förkylning, men efter några veckor tröttnade hennes man och hon sökte läkare. På sjukhuset röntgades hennes lungor. På bilderna skymtade läkarna skuggan som skulle komma att förändra hennes liv.
– De såg direkt att det var något och de ville behålla mig, men jag sa att jag åker hem. Jag sov väl inte så bra den natten och förstod att det här var inget bra, säger Viktoria, 51 år.
Nästa dag, tisdagen den 1 april, fick hon träffa en lungläkare som förklarade att de hade en stark misstanke om att det var lungcancer som orsakat hostan.
– Jag fick en jättechock. Det var fruktansvärt.
Under de följande veckorna fick hon genomgå en rad olika undersökningar innan hon slutgiltigt fick sin dom. Hon hade lungcancer. Den hade spridit sig till lymfsystemet. Den gick inte att operera.

När beskedet till slut kom hade Viktoria läst allt hon fått tag i om sin sjukdom. Hon visste att den typ av cancer hon hade, småcellig av typ III B, var väldigt allvarlig. Så allvarlig att 95 procent av patienterna dog inom ett år. Viktoria hamnade i ett chocktillstånd.
– Jag åt inte, tappade matlusten totalt. Jag sov knappt på nätterna och var helt uppskruvad och kunde inte styra tankarna. Jag har aldrig haft en sådan livskris och det är inte så konstigt.

Sitt livs svåraste besked

Viktoria sitter hemma i sitt vardagsrum i en stad i Norrland. Det har gått snart åtta månader sedan hon fick sitt livs svåraste besked. Vänner och bekanta känner inte henne som Viktoria, men av hänsyn till sin familj och då främst sin tonårige son, har hon valt att vara anonym.

Hon är född och uppvuxen i Stockholm. Hon började röka när hon var 16 år och det tog nästan 20 år innan hon lyckades sluta vid 35 års ålder. Om rökningen är orsak till hennes sjukdom är svårt att veta säkert, men det går inte att utesluta.
– Men jag har inte tänkt så mycket på det, mer än att det var onödigt. Men jag skuldbelägger mig inte. Det hjälper inte. Vi är här och nu.

För drygt 16 år sedan tog arbetet henne till Norrland och här har hon trivts bra, trots de långa vintrarna och den obefintliga våren.
– Jag saknar våren, sommaren kommer så plötsligt här, säger hon.
Men saknaden har inte varit större än att hon har stannat kvar i Norrland tillsammans med man och son. En viktig anledning till trivseln är hennes arbete. Hon har en chefsposition på en internationell koncern och arbetet har tagit henne världen runt. När hon blev sjuk var hon van vid 50 till 60 timmars arbetsvecka, men från den ena dagen till andra förändrades nu hennes tillvaro. I stället för att planera in projekt- och arbetsmöten i sitt veckoschema fick hon nu sitta sysslolös i väntan på att få tid till nya röntgen- och undersökningstider på sjukhuset. Och vänta på det oundvikliga.

Planerade dödsannons

Viktoria var övertygad om att hon snart skulle dö. Hon satte sig ner och tänkte igenom hur hon ville att hennes begravning skulle vara och vad det skulle stå i dödsannonsen. Och så försökte hon träffa så många av sina vänner och släktingar som möjligt, för att, som hon då trodde, ta farväl.
– Det kändes som om det var viktigt.

Det gick så långt att hon var på väg till en begravningsplats i Stockholm för att se ut en lämplig plats, när hennes vänner sa stopp.
– De sa att det fick vara bra, att jag hade grävt ner mig för mycket.
Under hela våren var hennes tillvaro som ett enda svart hål. Hon var så djupt nere i sin depression att hon inte ville visa sig ute på stan.
– Jag tyckte att folk i min omgivning inte hade någon anledning att umgås med mig, det finns ingen som har nöje av att prata med mig. ”Det är ingen idé att jag är med på någonting, jag ska ändå dö närsomhelst”. Kunde inte äta, kunde inte handla någonting: ”Vad ska jag handla för, jag dör ju snart!” Det var ett sådant mörker.

Gick omvägar

Under en period gick hon undan när hon såg personer hon kände.
– Jag gick omvägar, gömde mig. Nu ser jag att det är tvärtom, att det är folk som gömmer sig för mig. Jag förstår dem – man måste inse att det här är svårt för omgivningen. Vad ska de säga till en människa med en sådan här sjukdom? Och så blir de påminda om sin egen dödsångest och mår dåligt av det. Hela kvällen är ju förstörd, säger hon med ett skratt.

I stället för att ringa och höra hur hon mådde valde många att skicka blommor. Till slut tålde Viktoria inte ens att se blombuden.
– Det är inte blommor man vill ha när man blir sjuk. Man vill ha telefonsamtal, besök, brev. Inte blommor.

På sjukhuset fick hon hjälp av en psykolog och en kurator med att bearbeta sin egen dödsångest, men det var inte förrän hon fick träffa sjukhusprästen som hon hittade en fungerande samtalspartner. Och detta trots att hon är ateist och har gått ur Svenska kyrkan. Nu träffas de en gång i månaden och pratar om livet och döden på ett mycket öppenhjärtigt sätt.
– Vi diskuterar hur man ska bearbeta det hela för att klara av dagen när det nu är som det är.
Och de många samtalen med både präst, familj och alla vänner har hjälpt. Viktoria kan nu styra sina tankar på ett helt annat sätt än tidigare. Och ångesten inför döden har lindrats.
– Prästen säger till mig att jag har varit så djupt nere att den dag jag ligger för döden så kommer jag att ha mindre ångest än andra. Och det tröstar mig. Det tröstar mig oerhört.

Samtalsstöd åt hela familjen

Det var inte bara Viktoria som hade en svår vår, utan även hennes familj. Både hennes man och son får samtalsstöd, och hon vill att de ska fortsätta med samtalen eftersom hon tror att det kan hjälpa dem när hon en dag går bort.
– Det är klart att de ibland tänker på hur det ska bli när jag är borta, det blir ju så.
Det var inte bara den djupa depressionen som fick henne att tappa livsmodet. Tumören började göra sig påmind. Hon hostade blod, var andfådd och trött.

Men samtidigt som den korta korta norrländska våren övergick till sommar lämnade Viktoria den svåraste tiden bakom sig. Hon hade påbörjat cellgiftsbehandlingen, som visserligen påverkade hennes humör och delvis gjorde henne sängliggande, men täta besök från vänner och släktingar gjorde att hon i dag ändå kan se tillbaka på en fin sommar. Men framför allt gav den tuffa behandlingen, som gjorde att hon tappade sitt hår, ett oväntat bra resultat. När hon påbörjade sin behandling var det med små förhoppningar om att den skulle hjälpa. Men det blev inte så.
– Jag hade tur. Den typen av cancer jag har, adenokarcinom, biter tydligen inte cellgifter så lätt på. Men tumören krympte ganska radikalt, säger hon och drar lite i sin blå sjalett som är knuten över peruken.

I samma takt som tumören krympte kom Viktorias ork tillbaka. Och kanske var det inte bara cellgifternas förtjänst. Viktoria gjorde som så många andra i hennes situation. Hon sökte alternativ. För tillfället injicerar hon ett mistelpreparat under huden varannan dag för att stimulera sitt immunförsvar. Dessutom äter hon bortåt 40 olika tabletter varje dag, mest vitaminer och antioxidanter. Och så äter hon mycket frukt och grönsaker. Och går på yoga, zonterapi och massage.
– Jag äter alla piller som finns och jag trycker på alla punkter i kroppen för att stimulera immunförsvaret, jag gör allt. Jag brukar säga att blir jag inte bättre av det här så kan man lägga ner alla hälsokostaffärer, säger hon med ett leende.

Ny familjemedlem

Familjen har dessutom skaffat en hund, trots att Viktoria aldrig varit förtjust i hundar. Den tvingar ut henne på dagliga promenader. Två timmar varje dag, en timme på förmiddagen och en timme på eftermiddagen, är hon ute med hunden. Hon har insett att god kondition hjälper henne att kämpa mot sjukdomen.
– Och nu gillar jag hundar. Jag tycker det är jättemysigt.

Under hela sommaren pågick cellgiftsbehandlingen. Varje behandlingstillfälle tog några timmar och sedan fick kroppen vila i tre veckor innan det var dags för nästa kur. Efter den fjärde behandlingen reagerade Viktorias kropp. De vita blodkropparna sjönk till en farligt låg nivå, vilket kraftigt satte ner motståndskraften. För att minska risken att drabbas av en allvarlig infektion blev hon inlagd på sjukhuset för behandling med antibiotika.

Bakslaget kom olämpligt. Viktoria och hennes man hade planerat en resa till Wien som nu fick skjutas på framtiden. Men bara några veckor. Viktoria är en bestämd person och hon ville verkligen se den österrikiska huvudstaden. Under resans första dagar mådde hon bra, men på den fjärde dagen fick hon plötsligt ont i lungorna. Sista dagen i Wien ringde hon sitt sjukhus som sa att hon genast måste söka vård. De misstänkte att hon kunde ha fått en blodpropp i lungan.
– Då blev jag väldigt nervös, säger Viktoria som trots allt väntade med att söka läkare tills hon kommit hem.

Tungt besked

Väl hemma blev hon röntgad och nu fick hon ett tungt besked. Tumören hade sannolikt åter börjat växa. Eftersom cellgiftet inte längre kunde hålla sjukdomen under kontroll bestämdes det att hon skulle byta behandling. I stället för cellgift skulle hon få prova ett läkemedel som blockerar tumörens receptorer och på det sättet hämmar tillväxten. Medlet är relativt nytt men studier har visat att 10 till 20 procent av patienterna svarar på behandlingen och tumören minskar i storlek. Frågan var om Viktoria tillhörde dem.
– Det var ett vågspel, men det fanns ju inget annat så det var bara att börja äta. Tyvärr har man receptorer även på huden så jag har fått såna här utslag på benen och armarna, säger Viktoria och drar upp ärmarna på sin tröja.

På armarna syns stora röda utslag som påminner om bölder. Men det är en bagatell i sammanhanget. Betydligt viktigare är att även denna behandling har gett effekt. Tumören har tryckts tillbaka. Så pass mycket att läkarna nu har börjat tala om att ge Viktoria strålbehandling, vilket tidigare inte ansetts vara meningsfullt.

Bättre och starkare

I efterhand har läkarna också ännu en gång studerat sommarens röntgenbilder. De är nu enligt Viktoria inte helt säkra på att det var tumören som hade börjat växa eller om hon hade fått en blodpropp. Men oavsett vilket så känner sig Viktoria mycket bättre och starkare nu.
– Jag frågade en överläkare jag träffade hur lång tid jag hade kvar. Han sa att det handlade om månader, inte år. ”Det bästa du kan göra efter den här cellgiftsbehandlingen är att gå hem och glömma bort det här med sjukvård och leva ett så bra liv du kan den stunden du har kvar.”
Säg inte så! Det är så opsykologiskt, säger Viktoria och menar att sjukvården måste bli bättre på att peppa sina patienter så att de får kraft att kämpa mot sin sjukdom. Genom patientföreningen hoppas hon kunna förmedla en annan bild av lungcancer. Det är inte en dödsdom, även om prognosen är mörk.
– Vi vill berätta att det är inte så djävligt som det ofta sägs att det är.

Skuldbelagd

Det finns enligt Viktoria flera anledningar till att lungcancerpatienter tidigt ger upp och låter sig besegras. En är att sjukdomen är skuldbelagd. Mellan 80 och 90 procent av fallen orsakas av rökning och hos både patienten och omgivningen finns det ofta en känsla av att de får skylla sig själva. Den dåliga prognosen är en annan.
– Det gör att många som får diagnosen lungcancer lägger sig i horisontalläge och bara dör. Det måste vi ändra på.

Hon menar också att man som patient måste våga ifrågasätta om den behandling som ges verkligen är den bästa och att en patientförening kan vara ett stöd i det sammanhanget. Sjukdomen har förändrat Viktorias och familjens liv på ett avgörande sätt.
– Nu inser vi att vi inte kan planera något längre fram i livet, säger hon, men framhåller samtidigt fördelen med att inte planera sin tillvaro så noga, utan bara leva i nuet.
– Jag tar vara på dagarna mycket mer nu än jag någonsin gjort tidigare. Jag sätter ut små, korta mål som jag vill uppnå.

De små målen, eller projekten som hon kallar dem för, hjälper henne att hålla tankarna på döden borta.
– Jag kör ganska hårt på dagarna och hinner inte riktigt med att tänka på döden.

Fördjupade relationer

Relationen till människorna i Viktorias närhet har också ändrats på ett nästan dramatiskt sätt. Det gäller inte minst relationen till föräldrarna och brodern.
– Några personer i min omgivning har påverkats så mycket av min sjukdom att de delvis förändrat sitt sätt att leva. Känns märkligt att min sjukdom påverkat andra personer så drastiskt.

Sjukdomen har helt enkelt gjort att hon lärt känna sina vänner och sin familj på ett djupare plan, vilket hon känner stor tacksamhet över.
– Jag har aldrig tidigare pratat med mina vänner så som jag gör nu.

När vi träffas har Viktoria levt med sin sjukdom i åtta månader. Hon har fått uppleva sin sons första dag på gymnasiet och sin pappas 80-årsdag, vilket hon i våras inte trodde hon skulle få göra. Hon är medveten om att prognosen fortfarande är dålig, men hon tänker inte ge sig utan kamp. Och varje dag som hon känner sig bra är en seger.
– När jag är realistisk så vet jag att det är ett djävla mörker… men hoppet överger aldrig människan.

Tidigare publicerad i Allers nr 5, 2004

Viktoria har under juni 2004 gjort en ”second opinion” hos MD Anderson cancerklinik i Houston, Texas